ya empieza el frio

bueno despues de que el medico se decidiera en septiembre a suspender el tratamiento con PUVA, llega el frio y el agua, ya empiezan las manos de nuevo a ponerse mal, tengo otra cita con el dermatologo en noviembre, con lo cual voy a mantenerme con las cremas que me mando y esperare a ver que tal va funcionando, tambiem para ir abriendo boca con todo he estado en el reumatologo y me va a hacer pruebas, analisis para ver si tengo artritis psoriasica.
Animo a todos

despues del verano

bueno perdonar la tardanza en escribir, pero he tenido un verano como creo que en la vida lo he tenido.
El tratamiento con PUVA fue todo un exito, segun el dermatologo se ha juntado el tratamiento, con la tranquilidad y los baños en la playa para que me desaparezca definitivamente las manchas de las manos, estube el dia 6 de septiembre en revisión y me han suspendido el PUVA, pero me dice el dermatologo que no me haga muchas ilusiones y que en noviembre vuelva (posiblemente ya esten otra vez las manos mal segun entendi yo) unas cremitas ahora y a esperar, pero la verdad que estoy contento por la situación.

que alegria de verano

bueno pues ya tengo las manos casi limpias, el verano y el PUVA son buenos aliados, estoy muy ilusionado y a la vez muy asustado por si esto vuelve para a tras de golpe cuando llege el otoño y el invierno

sigo con mas PUVA

pues si esto es tan bueno, no entiendo como me han metido tanta mierda en el cuerpo antes de probarlo, me desespera que haya tenido que engordar hasta 130 kilos, por que las medicaciones (me imagino que también ha ayudado la depresión y el que me tirara 17 meses de baja) para que los dermatologos pidieran la maquina al SAS la tostadora para las manos, no lo entiendo que con lo bien que me esta yendo, he tenido que probar 4 inmunosupresores y la equivocación del medico al hacer la receta (puso stelara de 90, que no existe, en vez de stelara de 45 que es lo que hay en el mercado) para que la pidieran y me la recetaran, no se cuanto costara la "tostadora" pero seguro que menos que los inmunosupresores de unos pocos enfermos.

Ya esta bien por hoy mi royo.

que bueno es el verano

la verdad que cada día estoy mas contento con el clima que hace en estos meses, las manos se están poniendo bien, ya era hora, desde julio del año pasado no podía cerrar las manos, ahora casi las cierro enteras, con dolor pero soportable.

A ver quien me regala una casa en la playa para que sea ya una cura total (o eso dice el dermatologo)

unas fotos

he colgado unas fotos de las manos, tengo mas del día de hoy, los picores son insoportables, cuelgo solo estas dos pero si queréis ver mas me lo decís y las pongo

mas dias

pues después de unos pocos días sin ganas de escribir, sigo con los PUVA los cuales si el medico os da opción (que conste que no soy medico, solo hablo de como me ha ido a mi) de usarlos, con los ojos cerrados yo los cogería, después de unas pocas sesiones (mas o menos 1 mes y medio) me estoy dando 2,10 de luz en minutos son unos 2,50 minutos, la sesiones son rápidas, he mejorado bastante aunque no llega la mejoría total, las placas son mucho mas finas (mañana pondré fotos), solo estoy usando los PUVA y crema hidratante, la verdad que es muy pesado eso de ir corriendo al hospital a hacer un tratamiento de unos 3 minutos, pero espero que el fin justifique toda la lata que se pasa.
gracias

otro día mas

pues después de mucho penar por los médicos una equivocación en la receta de stelara me supone otra visita al dermatólogo y me dicen que han traído la "tostadora de manos y pies" maquina de PUVA especifica para las manos y pies, que si quiero probar con ella, lo cual ante la duda de rayos PUVA o pinchazos de inmunosupresores que nadie sabe como me afectara y que daño me podrá hacer opto por la "tostadora" y después de un mes mas o menos (perdonar lo de no saber el tiempo pero a mi me parece ya una eternidad) las manos las tengo casi limpias y ya casi las puedo cerrar, creo que por ahora el tratamiento me va muy bien, lo que pasa que es una lata tener que ir al hospital 3 veces a la semana para los rayos, pero viendo la mejora y que no me encuentro mal físicamente no me importa el tener que ir al hospital para 2,09 minutos que me dura el tratamiento por ahora.
Gracias

mi historia

bueno sigo con mi historia, empecé con mi amiga-amante hace unos 6 años (no estoy seguro si 6 o 7), todo empezó trabajando en una instalación de fibra óptica,(decir tiene que me gano la vida de electricista,estudie fp electricidad y siempre he trabajado en ello), se me rajaban los dedos por las huellas dactilares, le echaba la culpa a la fibra, a alguna reacción alérgica y no le hice caso, transcurrió el tiempo y la cosa no mejoraba, empeoraba a marchas forzadas, el medico de cabezéra me mandaba cremas corticoides pero la cosa no mejoraba, me mandaba el corticoides pinchado y nada, hasta que al fin me manda al dermatólo que dice que es dermatitis de contacto y mas corticoides, las manos las tenia ya como en las fotos, pero encima estaba con grietas en los pies que entraban monedas de euro de canto, el ancho era el ancho de las grietas y la solución todos la sabemos, mas corticoides, mientras en el trabajo me iba arreglando como se podía, pidiendo gente hasta para poder recoger los tornillos que se caían en el suelo. En marzo de 2008 la cosa empieza a hacerse insoportable, tanto de dolor como la situación en mi trabajo y el medico de cabecera me da de baja con fecha de 11 de marzo de 2008 y empieza mi odisea, el dermatologo me manda las pruebas de la tuberculosis y doy positivo, 9 meses de pastillas diarias, lo cual no es mucho y me pone CICLOSPORINA que me controlan semanalmente el medico tomándome la tensión y una analítica al mes de empezar el tratamiento, el 2 de mayo me llaman de urgencias de donde hacen los análisis para que suspenda el tratamiento, eso fue un viernes y me dicen que valla el lunes en vez de a las 13:00 horas que tenia la cita a las 8:00 horas para que me vean, la verdad que me asusto bastante, mientras sigo de baja en el trabajo ILT, me dicen que los resultados no pueden ser esos, que la maquina estaría rota, (ciclosporinemia 15365, colesterol 274, ldl 197, gpt 70, ggt 73, ldl 197) la verdad que no se que significan solo el colesterol pero la sensación de estar muriéndome la tenia, mi hija de 6 años en esos dias me sacaba de la cama en la cual solo lloraba para que la sacara a pasear (para mi que sin ellas hubiera caído) yo al medico le decía que me gustaría ver a mis hijas la comunión y que no estaba yo muy convencido, después de la ciclosporina me pasaron a metotrexate y me dejaba muy mal, no podía andar mas de 200 metros sin tener que sentarme y descansar, también me lo suspendieron y empece con humira y que decir mas de lo mismo, mientras me lo ponía cada 15 días muy bien pero sin mejoría y deciden ponérmelo cada 10 días y empiezan los problemas, sequedad de boca, dolores de cabeza de 21 día, de todo otra vez y pasamos al famoso raptiva que decir tiene, mas cansancio y dolores de cabeza y esta vez decido suspenderlo yo, el 21 de diciembre lo suspendo y empiezo con formulas magistrales que tampoco sirven de mucho (solo para complicarme la vida pues la crema me la tenia que echar por la noche con guantes o liadas en plástico las manos, en febrero la prohiben en Europa por que no sentaba bien a la gente que se la ponía, sigo de ILT, en las manos me echaba la formula magistral 4 días a la semana, descansaba 3.
En marzo del 2009 voy a la inspección medica para ver el tema de una incapacidad para mi trabajo habitual y me dan una prorroga de 6 meses después de que la medica que me vio me echara fotos de las manos por que decía que estaban que "daba miedo" mientras el tratamiento era de la formula magistral y solo mantenía, no empeoraban, otra vez me llaman en julio y esta vez si llevaba las manos mejor pues me tire una semana en la playa y cerca de 17 meses sin trabajar, con lo que era normal tenerlas mejor, los informes médicos que tengo dicen que no puedo realizar mi trabajo por que seguro que empeoran las manos, el tribunal decide darme de alta y el día 5 de agosto me incorporo a mi trabajo de electricista, en septiembre las manos están otra vez fatal y mi jefe me despide con fecha de 15 de octubre del 2009, ahora en el paro tengo las manos como en la foto que pongo y en varias entrevistas de trabajo que he echo me han dicho que así no se pueden arriesgar a contratarme.
Ahora llevo un mes y medio con PUVA y están mejorando, entre el tratamiento y que llega el verano es lógico, los que tienen psoriasis saben que el verano es la mejor época para nosotros.
Menuda lata os he dado, solo gracias a quien lo lea

psoriasis

hoy me encuentro con ganas y he pensado en crear un blog con mi "relación amor odio" con una amiga mía que se llama PSORIASIS, es una amante exigente y muy desagradecida, iré relatando mis días desde que apareció en mi vida hasta la fecha de hoy, de como me discriminaron en los autobuses públicos hasta de como aprendí a utilizarla para ir cómodo en estos autobuses.

Mi amiga-amante esta en mis manos y mis pies, vivo en Granada y así empieza la historia.

Gracias por leerme